身殘志堅的瓷娃娃丁艷麗

　　荊楚網(wǎng)消息 （通訊員 雷艷 佘帥兵）在我們的生活中有一群人，他（她）們一不小心摔個跤,，或者打個噴嚏，或者睡覺時踢個被子,，都可能導(dǎo)致骨折,。他（她）們患有成骨不全病癥，擁有瓷器般的脆弱身體,，因此被稱為“瓷娃娃”,。瓷娃娃病，是一種罕見遺傳性骨疾病,，學(xué)名成骨不全癥,，輕微碰撞也會對患者造成嚴(yán)重骨折,疼痛不己。
　　崇陽縣天城鎮(zhèn)香山村三組31歲的丁艷麗就是一個患瓷娃娃病的女孩,。17日,， 記者 走近這位瓷娃娃。
　　丁艷麗從出生的那一刻起,，就注定了與眾不同,，因患先天性疾病（瓷娃娃?。?，錯過了最佳治療時間，只能在輪椅上度過一生,；上天對她的不公平,，她沒有抱怨，只是更加的勤奮努力,，通過自學(xué),，從來沒有進(jìn)過學(xué)校門的她，會識能寫1000多個字,；為了打發(fā)時間，她學(xué)會了上網(wǎng),，申請了兩個QQ號,，一個是家人朋友號，一個是工作號,，加入了80多個群,，朋友遍布全國各地；在網(wǎng)絡(luò)的世界里,，她是陽光燦爛的女孩,，她不但用甜美的歌聲為自己解憂,，而且還為同類人群“療傷”帶去快樂。她自制適合自己的輪椅,，憑著一把梅花啟子,，搗鼓好了經(jīng)常“罷工”的舊電腦,。
陽光快樂的瓷娃娃
　　“陽光總在風(fēng)雨后,，請相信有彩虹，風(fēng)風(fēng)雨雨都接受,，我一直會在你的左右,。。,。,。”甜美的歌聲從香山村三組一棟普通的民房里飄出,。17日,， 記者 來丁艷麗家采訪，剛到她家的房屋前,，一首許美靜的《陽光總在風(fēng)雨后》深深的震懾了 記者 的心靈,。

正在K歌的丁艷麗

　 記者 偱聲進(jìn)入一個大概20多平方米小房間，看見一個老式木箱上擺著一臺破舊的電腦,，旁邊放著一個伸縮式話筒,，輪椅上坐著一個身材矮小的女孩，正對著話筒在唱歌,，完全沉浸在歌聲的氛圍中,，輪椅上的女孩渾然不知站已站在身邊的 記者 。她一邊唱著歌,，一邊用鼠標(biāo)寫字聊天,，仔細(xì)一看聊天的內(nèi)容為：“你要珍惜生命，勇敢面對生活,，沒有什么過不去的坎,，陽光總在風(fēng)雨后”。輪椅女孩就是 記者 要采訪的主人公丁艷麗,。
　　一首歌曲完畢,，丁艷麗發(fā)現(xiàn)了 記者 ，雙手戴上手套,，轉(zhuǎn)動輪椅,，在雙手的拔弄下，輪椅轉(zhuǎn)動自如。當(dāng) 記者 告知來意,，她沒有半點拘束,，面帶微笑，落落大方的邀請落座,，還準(zhǔn)備去倒茶,。
　　丁艷麗告訴 記者 ：殘疾人群里有一貴州籍小伙子，今年遭遇了車禍,，雙腿被截,，產(chǎn)生厭世輕生的念頭，獲知這一情況后,，這些天,，我一直在網(wǎng)上陪伴他聊天，唱一些青春勵志的歌曲給他聽,，耐心細(xì)致地勸說,，讓他走出事故的陰影，樹立信心,，好好面對人生,。
　　征得丁艷麗的同意， 記者 翻閱了她的QQ,，申請了兩個QQ號,，一個是家人親戚號，一個是工作號,，加入了80多個群,，網(wǎng)友遍布全國各地。在網(wǎng)絡(luò)的世界里,，她是陽光燦爛的女孩,，是大家的開心果，她不但用甜美的歌聲為同類人群“療傷”,，而且還為她們帶去快樂,。
　　她說，“每當(dāng)自己不開心有煩惱時,，只要上網(wǎng)聊天,，唱歌，就會變得開心快樂起來,，她希望所有的瓷娃娃,，都跟她一樣堅強(qiáng)，讓自己的生活充滿陽光”,。
　　錯過最佳治療時間，成為輪椅女孩
　　“哎,，這是我家艷崽的命啊,，出生在我們這樣一個貧窮的家庭,，小時侯沒有得到系統(tǒng)的治療，讓她的一生只能在輪椅上度過,，是我們做父母的一輩子的痛啊,。”丁艷麗的母親龍細(xì)秋和 記者 聊起了往事,。
　　今年31歲的丁艷麗,，父母都是60歲年齡的人，家里共有姐妹兄弟5個,，她排位第二,。大姐、妹妹已出嫁成家,，還有2個弟弟未婚,。
　　丁艷麗出生后，天天總是哭鬧不止,，這些,，并沒有引起父母的注意，直到一個月后,，到醫(yī)院檢查才知道是骨頭方面的疾病,，斷斷續(xù)續(xù)在崇陽通城鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院治療過，可效果不是很明顯,。稍微碰到什么東西或者是受了驚嚇,，都會出現(xiàn)骨折的情況，疼痛不已,，十分難受,。
　　從丁艷麗出生的那天開始，就開始經(jīng)常性骨折,，到18歲時就骨折近100多次了,。每天必須老老實實的，稍微用力就會骨折,。想打噴嚏了,，得捂著嘴巴硬生生地憋回去，如果沒憋住,，‘嘎嘣’一聲,，胳膊或者腿就又?jǐn)嗔恕保刻於荚谛⌒囊硪淼厣?，并隨時隨地準(zhǔn)備承受骨折帶來的痛苦,。父母也就發(fā)棄了對她的治療，只留人照顧她的吃喝拉撒。
　　堅決要自理生活的瓷娃娃
　　丁艷麗到現(xiàn)在,，身高不超過70厘米,，體重也只有60來斤。隨著年齡的增長,，丁艷麗到了18歲后,，骨頭基本成形，骨折次數(shù)就很少了,。不過,，丁艷麗是個摔不壞的“瓷娃娃”。就是人一直長不大,，能夠活了下來,，別人都說“這是個奇跡”。

準(zhǔn)備到鄰居家串門的丁艷麗

　　然而,，命運(yùn)的不公并沒有擊垮堅強(qiáng)的丁艷麗,。她從一個一切依靠父母的廢人，勤學(xué)苦練,，慢慢學(xué)會了簡單的生活自理,。如今，她自己動手,，設(shè)計制作了一輛非常適用自己的輪椅,，利用輪椅代步，在家里,，乃至到附近的鄰居家玩,，都行動自如；她可以自己穿衣服,，吃飯,，上廁所，洗澡,，打理自己,；她學(xué)會了上網(wǎng)，使用手機(jī),，還能在網(wǎng)上做兼職,，賺點微薄的收入。
　　丁艷麗的爸爸丁秋明淚眼婆娑的告訴 記者 ：艷麗非常堅強(qiáng),、自強(qiáng),，我們覺得欠她的太多，專門由她媽媽在家照顧她的吃喝拉撒,，在她6,、7歲的時候,，她就懂事的跟媽媽說，你照顧得了我一時,，照顧不了我一世,，還得我自己學(xué)會簡單的自理,，更何況,，這個家需要你，弟弟妹妹需要你,。面對骨折的疼痛咬牙不出聲,，她練習(xí)輪椅、穿衣,、上廁所,，面對骨折的疼痛咬牙不出聲，我們心疼幫忙時,，都被她拒絕,，繼續(xù)訓(xùn)自己，這一路下來,，不知道受了多少的苦難,。
　　一把啟子，搗鼓好了經(jīng)?！傲T工”的舊電腦
　　“我姐姐可聰明著了,，別看她這樣，一般的正常人還比不了她啊,，別的不說,，就憑著一把小小的梅花啟子，半天時間,，搗鼓好了她經(jīng)?！傲T工”的舊電腦，我都覺得自悔不如呢,?！辈稍L時，丁艷麗的弟弟和 記者 聊起了最近的一件事,。

正在上網(wǎng)的丁艷麗

　　原來,，早在3年前，丁艷麗的妹妹花1000多元,，買來一臺二手電腦送給了她,。在這3年的時里，電腦經(jīng)常出現(xiàn)故障,，每次需花不少的修理費(fèi),，還害得幾天上不了網(wǎng),，為此，讓丁艷麗苦惱不已,。11月13日上午,，丁艷麗打開電腦，準(zhǔn)備上網(wǎng),，電腦主機(jī)在運(yùn)轉(zhuǎn)可就是不能正常開機(jī),，電腦又“罷工”。
　　弟弟知道后,，一邊安慰姐姐,，一邊答應(yīng)下午就把電腦送去維修。等不及的丁艷麗打了一通電話后,，就叫弟弟去借把梅花啟子來,，并堅定的告訴弟弟，她想自己修電腦,。執(zhí)拗不過的弟弟,，只好到鄰居家借來了把梅花啟子交給她。
　　丁艷麗一邊用手機(jī)與網(wǎng)友保持通話聯(lián)系,，在網(wǎng)友的指導(dǎo)下,，一邊艱難的操作著。她打開機(jī)箱蓋,，把零部件拆了一地,，為每個零部件清除灰塵，左一瞧,，右一看,，然后又把一個個零部件裝上去。開機(jī)試機(jī),，如此反復(fù)好幾次,，丁艷麗在房間里整整忙了一個上午，終于把電腦維修好了,，當(dāng)電腦能正常使用時,，丁艷麗高興的滿屋找弟弟，告知這一喜訊“電腦維修好嘍,，可以上網(wǎng)了啊”,。
　　弟弟說完這文件事后，丁艷麗笑呵呵的說,，每次修理費(fèi)一百多,、二百元，實在是舍不得,，家里為我付出了很多了,，能省就省點,，不過這多虧開電腦店的網(wǎng)友的幫忙指導(dǎo)。
　　瓷娃娃的兩個夢想
　　瓷娃娃丁艷麗的情況也得到了當(dāng)?shù)卣块T的關(guān)心幫助,?？h殘聯(lián)為丁艷麗辦理了殘疾證，每月享受貧困殘疾家庭補(bǔ)貼,。每年數(shù)次上門口看望慰問她,，還為她贈送了輪椅，可因丁艷麗身材矮小,，輪椅高,，不方便自理生活，她一直在使用自己設(shè)計制作的輪椅,。民政部門也將丁艷麗納入了農(nóng)村五保戶系列，因身體原因,，實行分散供養(yǎng),，在家由其媽媽照顧。
　　現(xiàn)在的丁艷麗除了右手和右腿麻木,，使用不靈活外,，其他都比較正常，生活過得比較充實開心快樂,。最近她學(xué)會了在網(wǎng)上涮貼,，一天下來，也能夠賺十來元錢,。
　　“我在網(wǎng)上看到了一輛電動輪椅,，價格大概在四、五千元,，現(xiàn)在,，我每天能在網(wǎng)上賺幾元十來塊錢，都攢下來,，等攢足了,，就把電動輪椅買回家”。丁艷麗告訴 記者 ,，她有兩個夢想,。攢錢買電動輪椅是第一個夢想。
　　現(xiàn)在交通方便,，從家門口到縣城都是寬敞的馬路,，她想自己一個人，騎著電動輪椅到縣城里各處逛一逛,，轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),，等把大街小巷逛轉(zhuǎn)熟悉后,，就去擺地攤，做些小生意,，靠自己的能力養(yǎng)活自己,，為家里和社會減輕麻煩和負(fù)擔(dān)。這就是丁艷麗買電動輪椅的真正目的,，也是她的第二個夢想,。