身殘志堅的瓷娃娃丁艷麗

　　荊楚網(wǎng)消息 （通訊員 雷艷 佘帥兵）在我們的生活中有一群人，他（她）們一不小心摔個跤，或者打個噴嚏，或者睡覺時踢個被子，都可能導致骨折。他（她）們患有成骨不全病癥，擁有瓷器般的脆弱身體，因此被稱為“瓷娃娃”。瓷娃娃病，是一種罕見遺傳性骨疾病，學名成骨不全癥，輕微碰撞也會對患者造成嚴重骨折,疼痛不己。
　　崇陽縣天城鎮(zhèn)香山村三組31歲的丁艷麗就是一個患瓷娃娃病的女孩。17日， 記者 走近這位瓷娃娃。
　　丁艷麗從出生的那一刻起，就注定了與眾不同，因患先天性疾病（瓷娃娃病），錯過了最佳治療時間，只能在輪椅上度過一生；上天對她的不公平，她沒有抱怨，只是更加的勤奮努力，通過自學，從來沒有進過學校門的她，會識能寫1000多個字；為了打發(fā)時間，她學會了上網(wǎng)，申請了兩個QQ號，一個是家人朋友號，一個是工作號，加入了80多個群，朋友遍布全國各地；在網(wǎng)絡的世界里，她是陽光燦爛的女孩，她不但用甜美的歌聲為自己解憂，而且還為同類人群“療傷”帶去快樂。她自制適合自己的輪椅，憑著一把梅花啟子，搗鼓好了經(jīng)常“罷工”的舊電腦。
陽光快樂的瓷娃娃
　　“陽光總在風雨后，請相信有彩虹，風風雨雨都接受，我一直會在你的左右。。。。”甜美的歌聲從香山村三組一棟普通的民房里飄出。17日， 記者 來丁艷麗家采訪，剛到她家的房屋前，一首許美靜的《陽光總在風雨后》深深的震懾了 記者 的心靈。

正在K歌的丁艷麗

　 記者 偱聲進入一個大概20多平方米小房間，看見一個老式木箱上擺著一臺破舊的電腦，旁邊放著一個伸縮式話筒，輪椅上坐著一個身材矮小的女孩，正對著話筒在唱歌，完全沉浸在歌聲的氛圍中，輪椅上的女孩渾然不知站已站在身邊的 記者 。她一邊唱著歌，一邊用鼠標寫字聊天，仔細一看聊天的內(nèi)容為：“你要珍惜生命，勇敢面對生活，沒有什么過不去的坎，陽光總在風雨后”。輪椅女孩就是 記者 要采訪的主人公丁艷麗。
　　一首歌曲完畢，丁艷麗發(fā)現(xiàn)了 記者 ，雙手戴上手套，轉(zhuǎn)動輪椅，在雙手的拔弄下，輪椅轉(zhuǎn)動自如。當 記者 告知來意，她沒有半點拘束，面帶微笑，落落大方的邀請落座，還準備去倒茶。
　　丁艷麗告訴 記者 ：殘疾人群里有一貴州籍小伙子，今年遭遇了車禍，雙腿被截，產(chǎn)生厭世輕生的念頭，獲知這一情況后，這些天，我一直在網(wǎng)上陪伴他聊天，唱一些青春勵志的歌曲給他聽，耐心細致地勸說，讓他走出事故的陰影，樹立信心，好好面對人生。
　　征得丁艷麗的同意， 記者 翻閱了她的QQ，申請了兩個QQ號，一個是家人親戚號，一個是工作號，加入了80多個群，網(wǎng)友遍布全國各地。在網(wǎng)絡的世界里，她是陽光燦爛的女孩，是大家的開心果，她不但用甜美的歌聲為同類人群“療傷”，而且還為她們帶去快樂。
　　她說，“每當自己不開心有煩惱時，只要上網(wǎng)聊天，唱歌，就會變得開心快樂起來，她希望所有的瓷娃娃，都跟她一樣堅強，讓自己的生活充滿陽光”。
　　錯過最佳治療時間，成為輪椅女孩
　　“哎，這是我家艷崽的命啊，出生在我們這樣一個貧窮的家庭，小時侯沒有得到系統(tǒng)的治療，讓她的一生只能在輪椅上度過，是我們做父母的一輩子的痛啊。”丁艷麗的母親龍細秋和 記者 聊起了往事。
　　今年31歲的丁艷麗，父母都是60歲年齡的人，家里共有姐妹兄弟5個，她排位第二。大姐、妹妹已出嫁成家，還有2個弟弟未婚。
　　丁艷麗出生后，天天總是哭鬧不止，這些，并沒有引起父母的注意，直到一個月后，到醫(yī)院檢查才知道是骨頭方面的疾病，斷斷續(xù)續(xù)在崇陽通城鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院治療過，可效果不是很明顯。稍微碰到什么東西或者是受了驚嚇，都會出現(xiàn)骨折的情況，疼痛不已，十分難受。
　　從丁艷麗出生的那天開始，就開始經(jīng)常性骨折，到18歲時就骨折近100多次了。每天必須老老實實的，稍微用力就會骨折。想打噴嚏了，得捂著嘴巴硬生生地憋回去，如果沒憋住，‘嘎嘣’一聲，胳膊或者腿就又斷了”，她每天都在小心翼翼地生活，并隨時隨地準備承受骨折帶來的痛苦。父母也就發(fā)棄了對她的治療，只留人照顧她的吃喝拉撒。
　　堅決要自理生活的瓷娃娃
　　丁艷麗到現(xiàn)在，身高不超過70厘米，體重也只有60來斤。隨著年齡的增長，丁艷麗到了18歲后，骨頭基本成形，骨折次數(shù)就很少了。不過，丁艷麗是個摔不壞的“瓷娃娃”。就是人一直長不大，能夠活了下來，別人都說“這是個奇跡”。

準備到鄰居家串門的丁艷麗

　　然而，命運的不公并沒有擊垮堅強的丁艷麗。她從一個一切依靠父母的廢人，勤學苦練，慢慢學會了簡單的生活自理。如今，她自己動手，設(shè)計制作了一輛非常適用自己的輪椅，利用輪椅代步，在家里，乃至到附近的鄰居家玩，都行動自如；她可以自己穿衣服，吃飯，上廁所，洗澡，打理自己；她學會了上網(wǎng)，使用手機，還能在網(wǎng)上做兼職，賺點微薄的收入。
　　丁艷麗的爸爸丁秋明淚眼婆娑的告訴 記者 ：艷麗非常堅強、自強，我們覺得欠她的太多，專門由她媽媽在家照顧她的吃喝拉撒，在她6、7歲的時候，她就懂事的跟媽媽說，你照顧得了我一時，照顧不了我一世，還得我自己學會簡單的自理，更何況，這個家需要你，弟弟妹妹需要你。面對骨折的疼痛咬牙不出聲，她練習輪椅、穿衣、上廁所，面對骨折的疼痛咬牙不出聲，我們心疼幫忙時，都被她拒絕，繼續(xù)訓自己，這一路下來，不知道受了多少的苦難。
　　一把啟子，搗鼓好了經(jīng)常“罷工”的舊電腦
　　“我姐姐可聰明著了，別看她這樣，一般的正常人還比不了她啊，別的不說，就憑著一把小小的梅花啟子，半天時間，搗鼓好了她經(jīng)常“罷工”的舊電腦，我都覺得自悔不如呢。”采訪時，丁艷麗的弟弟和 記者 聊起了最近的一件事。

正在上網(wǎng)的丁艷麗

　　原來，早在3年前，丁艷麗的妹妹花1000多元，買來一臺二手電腦送給了她。在這3年的時里，電腦經(jīng)常出現(xiàn)故障，每次需花不少的修理費，還害得幾天上不了網(wǎng)，為此，讓丁艷麗苦惱不已。11月13日上午，丁艷麗打開電腦，準備上網(wǎng)，電腦主機在運轉(zhuǎn)可就是不能正常開機，電腦又“罷工”。
　　弟弟知道后，一邊安慰姐姐，一邊答應下午就把電腦送去維修。等不及的丁艷麗打了一通電話后，就叫弟弟去借把梅花啟子來，并堅定的告訴弟弟，她想自己修電腦。執(zhí)拗不過的弟弟，只好到鄰居家借來了把梅花啟子交給她。
　　丁艷麗一邊用手機與網(wǎng)友保持通話聯(lián)系，在網(wǎng)友的指導下，一邊艱難的操作著。她打開機箱蓋，把零部件拆了一地，為每個零部件清除灰塵，左一瞧，右一看，然后又把一個個零部件裝上去。開機試機，如此反復好幾次，丁艷麗在房間里整整忙了一個上午，終于把電腦維修好了，當電腦能正常使用時，丁艷麗高興的滿屋找弟弟，告知這一喜訊“電腦維修好嘍，可以上網(wǎng)了啊”。
　　弟弟說完這文件事后，丁艷麗笑呵呵的說，每次修理費一百多、二百元，實在是舍不得，家里為我付出了很多了，能省就省點，不過這多虧開電腦店的網(wǎng)友的幫忙指導。
　　瓷娃娃的兩個夢想
　　瓷娃娃丁艷麗的情況也得到了當?shù)卣块T的關(guān)心幫助。縣殘聯(lián)為丁艷麗辦理了殘疾證，每月享受貧困殘疾家庭補貼。每年數(shù)次上門口看望慰問她，還為她贈送了輪椅，可因丁艷麗身材矮小，輪椅高，不方便自理生活，她一直在使用自己設(shè)計制作的輪椅。民政部門也將丁艷麗納入了農(nóng)村五保戶系列，因身體原因，實行分散供養(yǎng)，在家由其媽媽照顧。
　　現(xiàn)在的丁艷麗除了右手和右腿麻木，使用不靈活外，其他都比較正常，生活過得比較充實開心快樂。最近她學會了在網(wǎng)上涮貼，一天下來，也能夠賺十來元錢。
　　“我在網(wǎng)上看到了一輛電動輪椅，價格大概在四、五千元，現(xiàn)在，我每天能在網(wǎng)上賺幾元十來塊錢，都攢下來，等攢足了，就把電動輪椅買回家”。丁艷麗告訴 記者 ，她有兩個夢想。攢錢買電動輪椅是第一個夢想。
　　現(xiàn)在交通方便，從家門口到縣城都是寬敞的馬路，她想自己一個人，騎著電動輪椅到縣城里各處逛一逛，轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，等把大街小巷逛轉(zhuǎn)熟悉后，就去擺地攤，做些小生意，靠自己的能力養(yǎng)活自己，為家里和社會減輕麻煩和負擔。這就是丁艷麗買電動輪椅的真正目的，也是她的第二個夢想。